Άδα Σταματάτου – Η ζωή μου με το Γιάννη
Όταν γίνεσαι μητέρα, δεν είσαι ποτέ πραγματικά μόνη στις σκέψεις σου… Μια μητέρα πρέπει να σκέφτεται πάντα δύο φορές… Μια για τον εαυτό της και μια για το παιδί της… Η Άδα Σταματάτου νομίζω σκέφτεται για όλα τα παιδιά με αυτισμό. Τρέχει για τον αυτισμό. Κολυμπάει για τον αυτισμό. Μιλάει σ΄ όλον τον κόσμο για τον αυτισμό. Γράφει για τον αυτισμό. Η μητέρα του Γιάννη γίνεται μέσα από τις πράξεις της και τα λόγια της Μητέρα όλων των παιδιών με αυτισμό. Ας τη γνωρίσουμε καλύτερα λοιπόν και ας ανοίξουμε τα μάτια μας σ΄ έναν κόσμο «διαφορετικό» αλλά και συνάμα τόσο ίδιο…
Συνέντευξη στην Ελισσάβετ Δόλια
Πώς είναι η καθημερινότητά σας με το Γιάννη;
Η καθημερινότητα μου με τον Γιάννη άλλαζε και αλλάζει ανάλογα με την ηλικία του και τις ανάγκες του. Είναι πλέον 23 ετών και ο αυτισμός έχει περάσει πολλά στάδια ανάπτυξης και αλλαγής μαζί του καθώς και ο ίδιος αναπτυσσόταν.
Πάντα με τη βοήθεια των ανθρώπων που τον βοηθούσαν στις όποιες δυσκολίες αντιμετωπίζαμε κάθε περίοδο και μ΄ εμένα φυσικά. Πλέον είμαστε σε μια καθημερινότητα όπου μέσα στην εβδομάδα παρακολουθεί το πρόγραμμα στο κέντρο ημέρας ΚΔΗΦ στο ΣΟΣ Αυτισμός και τα απογεύματα κάνει προπόνηση σε κολυμβητήριο. Τις Κυριακές κολυμπάμε μαζί στη θάλασσα όλο τον χρόνο.
Ποιες ήταν οι πρώτες σκέψεις μετά τη διάγνωση του αυτισμού στο Γιάννη και πώς το διαχειριστήκατε;
Όταν σου ανακοινώνουν ένα εφ´ όρου ζωής ιατρικό θέμα για το παιδί σου φυσικό είναι να χάσεις τη γη κάτω από τα πόδια σου. Σου δημιουργείται ένα κενό στο στομάχι που ποτέ δεν θα καταφέρεις να γεμίσεις. Όμως πρέπει γρήγορα να μάθεις να ζεις μ΄ αυτό το κενό και να παραδεχτείς ότι η ζωή σου θα είναι αυτή. Το τί θα κάνεις μετά τη διάγνωση και πώς θα χαράξεις τη ζωή σου μετά από ένα τέτοιο γεγονός είναι απόλυτα δική σου επιλογή. Εγώ διάλεξα την αφοσίωση και την σκληρή εργασία μαζί του για εκείνον.
Πόσο εύκολο είναι τελικά στην Ελλάδα να μεγαλώνετε ένα παιδί με αυτισμό; Υπάρχουν κάποιες στιγμές πού νιώσατε έντονα το ρατσισμό ως προς τη διαφορετικότητα του παιδιού;
Δεν είναι εύκολο στην Ελλάδα να μεγαλώνεις έναν αυτιστικό άνθρωπο. Γιατί η νοοτροπία ως προς την αναπηρία είναι ακόμα σε χαμηλό επίπεδο αποδοχής της. Ευτυχώς ξεπεράσαμε το στάδιο του ιδρυματισμού των ΑμεΑ και το να τους κρύβουμε στα σπίτια μέσα ως «λάθη της φύσης». Πλέον οι γονείς των ΑμεΑ ζητάνε την ισότητα και την αποδοχή των παιδιών τους στην κοινωνία. Το πότε θα γίνει αυτό πραγματικότητα… θέλει ακόμα δουλίτσα η Ελλάδα αλλά είμαστε στο σωστό δρόμο.
Θεωρείτε ότι η Ελλάδα ως χώρα βοηθάει αυτά τα υπέροχα παιδιά; Υπάρχουν όντως υποδομές ή απλά είμαστε πίσω;
Είμαστε πολύ πίσω. Πλέον υπάρχουν εκατοντάδες ενήλικες ΑμεΑ αυτιστικοί που αρκετοί είναι μεσήλικες με υπερήλικους γονείς… Κάτι πρέπει να γίνει μ΄ όλους αυτούς και η λύση είναι μόνο η δημιουργία ΣΥΔ (Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης), όπου εκεί θα είναι το σπίτι τους τους με τη σωστή φροντίδα.
Κανείς με αναπηρία στην Ελλάδα δεν έχει φτάσει στο σημείο της απόλυτης αποδοχής από την Ελληνική κοινωνία.
Πιστεύετε ότι τα παιδιά με αυτισμό έχουν τις ίδιες ευκαιρίες με τα υπόλοιπα παιδιά; Πώς μπορεί η Πολιτεία να βοηθήσει σ΄ αυτό και ποιες θα ήταν οι προτάσεις σας για να ευαισθητοποιηθούν οι άνθρωποι;
Κανείς με αναπηρία στην Ελλάδα δεν έχει φτάσει στο σημείο της απόλυτης αποδοχής από την Ελληνική κοινωνία. Όσον αφορά τον αυτισμό είμαστε στην αρχή του τούνελ… Εφόσον μέχρι χτες ο αυτισμός ήταν μια αόρατη αναπηρία. Αλλά θα πολεμήσουμε για την αναγνώριση των παιδιών μας.
Είστε συγγραφέας του βιβλίου «Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί». Πείτε μας λίγα λόγια για αυτό. Πού μπορούμε να το βρούμε και ποια είναι η ευχή σας για έναν καλύτερο κόσμο για τα παιδιά με αυτισμό;
Το βιβλίο αυτό πρέπει να διαβαστεί από ανθρώπους που δεν έχουν σχέση με τον αυτισμό ώστε να τον γνωρίσουν. Δεν είναι λυπητερό βιβλίο… Θα το περιέγραφα ως «ένα σπρώξιμο αισιοδοξίας στις δύσκολες στιγμές του καθενός». Το link του εκδοτικού οίκου Memento είναι “Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί – Εκδόσεις Memento”.
Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις στην καθημερινότητά σας;
Να προβλέψω τις τυχόν αλλαγές περιόδων των κρίσεων του Γιάννη και να τις συζητήσω με τον ψυχίατρο του ώστε να τον βοηθήσουμε να τις ξεπεράσει.
Ποιες είναι οι σκέψεις σας για το μέλλον;
Έχω μάθει να κάνω μόνο σχέδια κοντινά γιατί τα μακρινά μου προκαλούν άγχος ή ακυρώνονται και με στεναχωρούν… Οι σκέψεις μου αυτή την περίοδο είναι να έχουμε ένα ήρεμο καλοκαίρι και να μπορέσω να φροντίσω τον Γιάννη που θα κλείσει δύο χρόνια απουσίας συνάντησης με τον πατέρα του λόγω περιορισμών του covid_19.
